كتبت – ندا حامد
تسبب اختفاء علاج مرض الهيموفيليا فى وفاة محمد التونى 22 سنه بمحافظة الفيوم اثر حادثه بسيطه وتم نقله الى القصر العينى لعدم وجود علاج بمحافظته
وقالت منظمة العدل والتنمية لحقوق الانسان ان مرضى الهيموفيليا فى مصر نتيجة توقف استيراد الحقن والفوكتور يعانون من زيادة حالات البتر والوفاه لعدم وجود العلاج المنقذ للحياه وحجب المنحة الانسانيه بالموانى بدون اسباب مقنعه وامتناع التامين الصحى عن توفير حقن الفاكتور وامتناع وزارة الصحه بتوفير هذا الدواء داخل مستشفياتها
وعدم قيام جمعية اصدقاء مرضى النزف بدورها المنوطه به والمشاريع المقدمه منها بالرعايه الصحيه لمرضى الهيموفيليا وعدم ابلاغ الجهات المعنيه بأن هناك تقصير فى حصول فئة الهيموفيليا على حقوقهم وعلاجهم والمنحة المقدمه لانقاذهم
واكد المتحدث الاعلامى للمنظمة زيدان القنائى ان الامتناع عن تقديم علاج لمرضى الهيموفيليا يعتبر مخالفة الدستور فى الماده 18 التى نصت على ان: لكل مواطن الحق فى الصحة والرعاية الصحيه المتكامله . وبما انهم ايضا فئة من المعاقين تمت مخالفة الماده 81 من الدستور التى نصت على ان:تلتزم الدوله بضمان حقوق الاشخاص ذوى الاعاقه والاقزام صحياً واقتصاديا واجتماعيا ومخالفة البروتوكول الموقع بين وزارة الصحه والاتحاد العالمى للهيموفيليا وجمعية اصدقاء مرضى النزف مما ترتب على مخالفة الحقوق المنصوصه صراحة فى الدستور ومنع العلاج الخاص بهم والمنقذ للحياه ومنع المساعدات الانسانيه المقدمه لهم من الاتحاد العالمى
عدم توافر بمحافظات الصعيد ومنها قنا وسوهاج وأسيوط، وكذا بعض محافظات الوجه البحري لعدم وجود الفاكتور واختفاء الأدوية الخاصة بعلاج مرض الهيموفيليا داخل التأمين الصحي، حيث يتم صرف علاجه من خلال التأمين الصحي رغم ان عدد المرضى يزيد عن 20 الف مريض ويذكر ان الهيموفيليا أحد أمراض الدم الوراثية وسيولة الدم
ووصفه الاتحاد العالمي للمرض بأنه السبب الرئيسي للإعاقة بالعالم
واشارت المنظمة ان هناك اتفاق مع الاتحاد العالمى بإنشاء سجل وطنى للمرضى بوزارة الصحه المفترض ان يحدد عدد المرضى والحالات الصحيه وهو غير مفعل ويوجد بجمعية اصدقاء مرضى النزف سجل بناء على الاشتراكات بها غير محدث بلغ 7000 الاف مريض لان معظم المرضى لا تستطيع التوجه الى المعامل المركزيه لاجراء التحاليل لهذا المرض ومعظمهم غير مقيدين بسجل الوزاره او سجل الجمعيه التى ليس لها فروع فى محافظات الجمهوريه